Nadir hastaliklar Ülke sinirlarini asiyor

[eg24]

Türkiye'de yaklasik 5 milyon insan Nadir Hastaliklardan etkileniyor!

28 Subat Persembe günü çok sayida ülkede " Nadir Hastaliklar Günü" etkinlikleri yapiliyor. Bu etkinliklerin hedefi Avrupa Birligi tarafindan 2000 kiside 1'den daha az siklikta görüldükleri için "nadir" olarak nitelendirilen hastaliklara dikkat çekmek. Avrupa'da bu hastaliklarla ilgili hasta derneklerini temsil eden Eurordis ve Ulusal Ittifaklar konseyi tarafindan 2008'de kutlanmaya baslanan günün bu yilki konusu "dayanisma". Yapilan etkinliklerde bu hastaliklarin etkilerinin ülke sinirlarini astigi ve mücadele için uluslararasi isbirligi gerektigi vurgulaniyor. Nadir hastaliklarin dünyada 250 - 300 milyon, Türkiye'de ise yaklasik 5 milyon insani etkiledigi tahmin ediliyor.

“Nadir hastalik” terimi dünyada yaygin hastaliklara oranla sayica çok daha az insani etkileyen, ama sonuçlari en az diger hastaliklar kadar ciddi, veya hayati tehdit edici olabilen bir grup hastaligi tanimliyor. Bu hastaliklara gerek toplum, gerekse karar verici otoriteler nezdinde dikkat çekmek ve bu hastaliklara karsi mücadeleye ivme kazandirmak için, nadir bir gün olan Subat ayinin son gününe denk gelen, 28 Subat Persembe günü birçok ülkede etkinlikler düzenlendi.

46 ülkede 502’den fazla nadir hastalik hasta dernegini temsil eden sivil toplum kurulusu, Eurordis ve bu alanda çalismalar yapan Ulusal Ittifaklar Konseyi tarafindan 2008'de kutlanmaya baslanan bu güne katilan ülke sayisi sürekli artiyor. Geçen yil etkinlikler Avrupa Birligi ülkeleri dâhil olmak üzere toplam 63 ülkede kutlanmisti. Bu yilki kutlamalara da Avrupa Birligi ülkeleri, ABD, Kanada, Arjantin, Brezilya, Bahreyn, Izlanda, Lübnan, Pakistan, Israil, Filistin, Yeni Zelanda, Burkina Faso, Çin, Tayvan ve Singapur gibi pek çok ülke katildi.

Etkinligin 2013 temasi ise " Dayanisma". Bu sekilde nadir hastaliklarla etkili bir sekilde mücadele edebilmek ve hastalarin tani, tedavi ve bakima hizli ve esit bir sekilde ulasmalari için ülke sinirlarini asarak, konuya uluslararasi bir perspektiften bakmanin, kaynaklari ve bilgileri bir araya getirmenin, dayanismanin, isbirligi yapmanin önemi vurgulaniyor.

Nadir hastaliklar oran olarak 2000 kiside bir veya daha az sayida insani etkiliyor. Bugüne kadar 6.000'den fazla nadir hastalik tanimlanmis durumda, ancak maalesef konuyla ilgili farkindalik ve ilginin az olmasi nedeniyle çok azinin tedavisi mevcut.

Bunlarin yaklasik % 80'i genetik hastaliklardan olusuyor. Nadir hastaliklarin genellikle kronik, ilerleyici, engellilik yaratici ve hayati tehdit edici özelliklere sahip olduklari biliniyor. Çogunlukla hastalarin vücut fonksiyonlarini kaybetmeleri nedeniyle, yasam kaliteleri bozuluyor. Hasta ve ailesi için sikintili ve aci verici bir sürece neden oluyor.

Genetik nedenlerden kaynaklanmayan diger nadir hastaliklara, enfeksiyonlar (bakteri veya virüs), alerjiler ve çevresel etkenler gibi farkli nedenler yol açabiliyor. Yüzde 50’si çocuklari etkileyen bu hastaliklar 5 yas öncesi çocuklarda yüzde 30 oraninda ölüme neden oluyor.

Nadir hastaliklarin her biri az sayida insani etkilerken, bu hastaliklardan etkilenen tüm hastalarin sayisi ciddi boyutlara ulasiyor. Sadece Avrupa ve ABD'de 60 milyondan fazla kisinin nadir hastaliklara sahip oldugu belirtiliyor. Tüm dünyada ise 250 - 300 milyon insanin nadir hastaliklarla mücadele ettigi tahmin ediliyor.

Nadir hastaliklarin en önemli sorunlarindan biri konuyla ilgili farkindalik ve bilgi düzeyinin düsüklügü ve dolayisiyla erken teshis edilememesi. Ayrica, teshis koymak için yeterli nitelik ve sayida laboratuar ve/veya ekipman olmamasi da önemli bir sorun. Hastalar uygun kalitede saglik hizmeti bulmakta, tedavi ve bakima erismekte güçlük çekiyorlar.

Dolayisiyla bir hastanin belirttigi gibi: “Nadir Hastaliklar için her yeni gün, bir mucizenin gerçeklesebilmesi için bir sans” demek; çünkü her yeni gün belki de hastaliklarini tedavi edecek bir ilacin bulunabilmesi için bir umut...

Yenilikçi ilaç ve biyoteknoloji firmalari, insanligin yasam kalitesini yükseltecek yeni ilaç ve tedaviler gelistirmek amaciyla her yil dünya çapinda 130 milyar dolara yakin Ar-Ge yatirimi yapiyor. Bu yatirimlar içinde, yaygin hastalik tedavilerinin yani sira nadir hastaliklarin tedavisinde kullanilan yeni ilaçlarin gelistirilmesi çalismalari da yer aliyor. Yeni ilaçlar milyonlarca insan için umut oluyor.

Türkiye'de 5 milyon kisinin bu hastaliklardan etkilendigi tahmin ediliyor

Uzmanlar Türkiye'de, yaklasik 5 milyon insanin nadir hastaliklardan etkilendigini tahmin ediyorlar. Bu hastaliklarla mücadele eden uzmanlara göre, Türkiye'nin ve tüm dünyanin nadir hastaliklara karsi kapsamli bir yaklasim uygulamasi gerekiyor. Bu kapsamda, uygun ulusal saglik politikalarinin olusturulmasi, bilimsel arastirmalarla ilgili uluslararasi isbirliginin artirilmasi, yeni teshis ve tedavi prosedürlerinin gelistirilmesi ve bu ilaçlarin arastirma gelistirmesinin tesvik edilmesi büyük önem tasiyor. Ayrica toplumun konu hakkinda bilinçlendirilmesi, hasta gruplari arasindaki iletisimin güçlendirilmesinin yani sira bu hastaliklarin tedavisinde kullanilacak ilaç ve tibbi cihazlara erisimin artirilmasi önemli rol oynuyor.