eg24

Hayatları boyunca proteinli besin tüketemeyen, sağlıklı insanlardan tek farkı beslenmeleri ve yemek masaları olan fenilketonüri (PKU) hastası çocukların sosyal yaşamlarını sürdürebilmesi için gıda firmalarının alternatif ürünler üretmesi isteniyor.

PKU Dayanışma ve Yardımlaşma Derneği Başkanı Deniz Yılmaz Atakay, AA muhabirine yaptığı açıklamada, 2005 yılında kurdukları dernek bünyesinde, Türkiye’de PKU tanısı konulup diyetle yaşamak zorunda olan çocuklar için sosyal projeler ürettiklerini söyledi.

Derneğin, PKU Aile Derneği adıyla da bilindiğini belirten Atakay, kızına 2001 yılında PKU tanısı konulduğunu anlattı.

Bundan dolayı söz konusu hastaların durumlarını yakından takip ettiğini dile getiren Atakay, PKU ile ilgili sosyal anlamda hiçbir adım atılmadığını öne sürdü.

Hazırladıkları projeleri, doktorların kurduğu Fenilketonüri ve Diğer Kalıtsal Metabolik Hastalıklı Çocuklar Vakfı (METVAK) ile uygulamaya çalıştıklarını aktaran Atakay, “METVAK ve Geleceğin Yıldızları ile Türkiye’de ilk defa PKU’lu çocuklara yönelik Uludağ’da kamp düzenledik. Bu kampa 19 ilden 86 çocuk katıldı. Bu çocukların birbirleriyle kaynaşması, aynı yemekleri tüketmesi, sportif faaliyetlere katılması ve sorunlarını paylaşması bakımından çok yararlı bir kamp oldu” ifadesini kullandı.
“ONLARIN TEK FARKI YEMEK MASALARI”

Türkiye’nin, PKU’lu sayısı bakımından ilk sırada yer aldığı bilgisini veren Atakay, bebeklerde doğumun hemen ardından bu hastalığın taramasının yapıldığını bildirdi.

Bu taramalarda PKU’lu olduğu belirlenen bebeklerin, erken teşhisle zekaları ve yaşamlarının kurtarılabildiğine değinen Atakay, şöyle konuştu:

“Amacımız; erken tanı almış ve zekaları kurtulmuş bu bebeklerin sosyal yaşamlarını kurtarabilmek. Onların tek farkı yemek masaları. Onlar hayatları boyunca protein yiyemiyor. Sadece kısıtlı sebze, meyve ve kendileri için özel üretilen düşük proteinli ürünlerle besleniyorlar. Dolayısıyla yemek noktasında sıkıntı yaşıyorlar. PKU, ölümcül ve hayatı çok ciddi bir sorun haline getiren bir hastalık değil ama toplumdaki insanların bunu bilmemesi biraz daha onları zora soktuğu için yaptığımız farkındalık çalışmaları ve insanların duyarlı olması çok önemli.

Milli Eğitim Bakanlığı ve bazı marketler zincirleriyle ulusal çapta pek çok proje yaptık. Bakanlıklardan ve devletten, bu hastalığı fark edip, onların yiyebileceği obeziteyle mücadeleyi destekleyecek şekilde eğlence yerleri, okullar gibi çocukların girdiği her ortamda meyve bulundurulmasını istiyoruz. Çünkü onu tüketebiliyorlar. Bu çocuklar bir aktiviteye, hazırlık çantasının yanında her zaman yemek çantasıyla gidiyor ve yiyecek sokmak her yerde uygun olmuyor. Bazen de çok ciddi tepkiler alabiliyorsunuz. Bunları kolaylaştırıcı şeyler yapabilirse PKU’lu çocukların hayatları daha yaşanılır hale gelir.”
“DUYARLILIK OLURSA ÜRÜN ALTERNATİFİ OLUR”

Atakay, Avrupa ülkelerinde, PKU’lu hastası Türkiye’deki kadar olmamasına rağmen sadece onlar için üretim yapan gıda firmaları bulunduğunu belirtti.

Yerli üretim gıdalar istediklerini vurgulayan Atakay, “Ürünlerin pahalı olmamasını istiyoruz. Bu hastalıkta dünyada birinci sıradaysak, her gıda firmasının bu diyetli çocuklar için ürün üretmesini istiyoruz. Duyarlılık olursa ürün alternatifi olur. Her şeyi devlet, bakanlık yapsın gibi talebimiz yok” diye konuştu.

Bazı özel firmaların yetkilileriyle görüştüklerine değinen Atakay, PKU’lu çocuklar için bir şirketin düşük proteinli un ürettiğini dile getirdi. Başka bir firmanın portakallı bisküvi, kimi belediyelerin de un ve ekmek imal ettiğini söyleyen Atakay, şunları kaydetti:

“Bu zamana kadar hiçbir makarna firması bu hastalığa yönelik bir makarna yapmadı. Bunun dışında büyük bir marketler zinciri bu tarz ürünler satmıyordu ama şimdi reyonlarında ürünlere yer vermeye başladı. Çünkü bu çocuklar marketlere gittiklerinde elleri boş çıkıyor. Bu da yaşamsal bir sorun. Bu çocuklar markete gidebilmeli ve öz güvenlerini kazanabilmeli. Bu hastalığa yakalanan çocuklarda bir süre sonra davranış bozukluğu ve bir yere gitme korkusu oluyor. Çünkü kendilerine göre yiyecek yok.”